Op herhaling na een jaar afwezigheid Nadat ik in 2008 besloot om mee te doen aan Duchenne Heroes 2009 wist ik nog niet goed wat me te wachten stond. Ik had me goed laten informeren over wat er bij komt kijken en ik had me ingeleefd op het uiteindelijk doel. Wat betreft het mountainbiken zou het wel loslopen. Door deelname aan ATB marathons in het buitenland wist ik wel wat voor trails me te wachten stond, ik keek er zelfs naar uit. Het zou alleen een kwestie worden van duurwerk voor zo`n week waar je toch gemiddeld zo`n 5 – 6 uur per/dag door de bagger gaat.
Iets waar ik nog niet mee te maken had gehad was het inzamelen van de minimaal € 2.500,- welke van elke deelnemer wordt verwacht/vereist. Het was niet iets wat vanzelf ging. Zeker in een tijd waarin ondernemers het zwaar hebben, mensen ook voorzichtig zijn en er natuurlijk heel veel goede doelen zijn. Toch bleken de inspanningen voldoende om het geld bijeen te krijgen.Intussen was ik ook meer betrokken bij het doel waar ik het uiteindelijk voor deed en intussen
waarvoor ik wederom ga. Voor 2008 had ik nog nauwelijks gehoord van deze afschuwelijke ziekte en laat staan dat ik iemand kende die het had.
Nu in 2010 hebben de verschillende ontmoetingen met de ouders en vooral de kinderen diepe indruk op me gemaakt. Bij de finish van Duchenne Heroes 2010 in Nijmegen was me weer pijnlijk duidelijk hoe snel de kinderen achteruit gaan. In nauwelijks één jaar
van houterig rondlopen tot het zitten in een rolstoel zat minder dan 1 jaar.
Gelukkig is er in het laatste jaar wel weer veel gebeurt in de ontwikkeling van de juiste medicijnen die naar de oplossing moeten lijden van deze spierdystrofie. Het geld van 2009 bleek totaal ruim 1 miljoen en in 2010 is men op 1,25 miljoen geëindigd. Het verzamelde geld gaat rechtstreeks naar het Duchenne Parents Project (http://www.duchenne.nl/), opgezet door (ex)ouders en zij besteden het geld aan wetenschappelijk onderzoek naar deze spierdystrofie met als doel de ontwikkeling van een medicijn te versnellen. Ze hebben al heel veel bereikt en de levensverwachting neemt toe, een doorbraak komt er aan. De kinderen en hun ouders moeten hoop houden en vanuit de overheid wordt maar heel beperkt geld ter beschikking gesteld. Dit omdat de groep die het treft maar heel klein is en daarmee staat ook de farmaceutische fabrikant niet vooraan.
Om deze jonge kinderen werkelijk te helpen is dus veel geld nodig en veel tijd hebben ze niet want de levensverwachting reikt niet veel verder dan 30 jaar. De lijdensweg daar naar toe is ook nog eens hartverscheurend.
!
Zelf beschik ik dus wel over vrij gezonde spieren en ik heb dus besloten me daarmee symbolisch in te gaan zetten en wel tijdens de Duchenne Heroes 2011(http://www.duchenneheroes.nl/) Ik zal dan samen met nog 399 mountainbikers., totaal 700km, 7 dagen lang door 4 landen, 100 km off road vanuit Luxemburg naar Nijmegen fietsen met maar 1 doel. Natuurlijk is het m`n hobby maar nu wel 1 met een toegevoegde waarde. Het zal weer een fysieke en mentale aanslag worden. Maar het gaat niet om mij, ik ben voor deze organisatie 1 van de fietser die zich Heroes mogen noemen, maar ik vindt die jonge kinderen met hun ouders de ware Heroes. Zelf ben ik weer vastbesloten er hard voor te trainen en natuurlijk de gelden te werven.
Voor het werven van geld heeft de organisatie van de DuchenneHeroes een sponsorformulier neergezet per deelnemer. Het geld vormt straks hopelijk weer een enorm mooi totaal bedrag welke goed besteed gaat worden. Ik hoop dat je mij daarmee wilt helpen en via mijn sponsorlink direct steunt (http://www.duchenneheroes.nl//FormSelectSponsorType.aspx?PageId=5&selected=P83).
Bij het klikken van de link staat u direct op mijn “sponsormenu”. Elk bedrag is natuurlijk welkom, zowel zakelijk als particulier! (factuur mogelijk). Wil je op een ander manier bijdragen, laat het me weten!
Ook is het mogelijk om je bedrijfsnaam op mijn shirt te zetten!
• 1e doel is natuurlijk het minimale “startgeld” van € 2.500,- bijeen te krijgen, maar natuurlijk hoop ik op meer.
• 2e doel is het verder werken aan de bekendheid van deze ziekte.
• 3e doel is strak genieten van het gevoel de 2 eerste doelen gehaald te hebben en daarmee lekker in 11 september van start te gaan in Luxemburg.
Tot slot hou ik m`n voortgang en belevenissen bij op dit blog. De editie van 2009 is ook hier terug te lezen.
Verder heb ik ook nog een eigen profielpagina op de site van DuchenneHeroes.
http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=83
Wil je hierover meer weten of heb je vragen kun je me mailen rvanzetten@telfort.nl .
Ook als je zelf mee wilt doen als deelnemer of vrijwilliger (ook erg leuk en hard nodig) laat het me weten!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten